mother-checking-his-son-if-he-has-fever-
CF a rodina

Autor:

 

MaťQa

Človek prichádza hneď po svojom narodení do kontaktu so svojím okolím, kedy budovanie vzťahov s rodinou tvorí základ pre jeho ďalšie smerovanie. Či už ste rodič, ktorý sa práve dozvedel, že jeho dieťa ma cystickú fibrózu, alebo ste samotný pacient, poznáte niekoho s týmto ochorením alebo ste len prejavili záujem o uvedenú oblasť, pozývame Vás prečítať si tento článok, ktorý pomáha priblížiť významné míľniky rodinného života, ktorý je zasiahnutý cystickou fibrózou.

 

Chronické ochorenie

Ak sa u niekoho z rodiny vyskytne chronické ochorenie, nie je nezvyčajné, že jej členovia môžu pociťovať hnev, popretie, sebaobviňovanie, strach, šok, zmätok a bezmocnosť. Cystická fibróza (CF) kladie neuveriteľné nároky na rodičov, pretože dieťa si vyžaduje zvýšenú starostlivosť, čas a náklonnosť, čo sa odzrkadľuje aj na vyššej potrebe finančných prostriedkov. Vzhľadom k tomu, že chronické ochorenia sú zvyčajne nevyliečiteľné, je potrebné pochopiť, ako CF ovplyvňuje rodinu ako celok, pretože vzťahy medzi jej jednotlivými členmi zohrávajú významnú rolu v zdravotných výsledkoch jedincov s CF. [1]

Výskumné zistenia

Odborná literatúra sa na jednej strane zhoduje na skutočnosti, že jedinci s CF sú neuveriteľne prispôsobiví a ich vývin sa výrazne nelíši od vývinu zdravých ľudí. Dospievajú, zakladajú si rodiny, žijú nezávisle a majú životné ciele, kedy ich najväčším záujmom je zodpovednosť za vlastné zdravie. Na strane druhej môžeme pozorovať isté špecifiká, ktoré odlišujú CF rodinu od bežnej rodiny, pretože ochorenie mení ich postoje a zvyšuje nárast stresu v rodine.[2]

Realizácia výskumov v minulosti bola venovaná skúmaniu rodinných vzťahov vychádzajúcich zo subjektívneho hodnotenia rodinného života s CF zdôrazňujúceho jej negatívne dôsledky pre dieťa, rodičov či súrodencov. Preto sa uvádzalo, že v takýchto rodinách sa vyskytuje rodičovská a detská úzkosť, pocity viny, depresia, prehnaná starostlivosť zo strany rodičov, nedostatok sociálneho kontaktu a izolácia od komunity i spoločnosti, sociálny a finančný stres.[3]

Pokroky v teóriách, zlepšené metódy výskumu a psychometrické merania fungovania rodiny však zistili, že u drvivej väčšiny týchto rodín sa nevyskytujú znaky zhoršenia alebo nefunkčnosti, mnoho rodín preukazuje značnú odolnosť v jej úsilí prispôsobiť sa stresujúcim situáciám a starostlivosti o dieťa s CF, a taktiež udržiavajú normálne fungovanie rodiny. Toto všeobecné zistenie je podporované viacerými súčasnými výskumami. Neskoršie štádia choroby však stále ostávajú potenciálnym rizikom pre vyššiu nefunkčnosť rodiny.[3] 

Diagnostika

Keď sa dieťaťu diagnostikuje chronická, život skracujúca a nevyliečiteľná choroba ako je CF, do rodinných vzťahov sú zahrnuté nové prvky. V rozhovoroch medzi rodičmi, súrodencami a chorým dieťaťom dominujú dve hlavné témy:[4]

– rozdelenie materiálnych a nemateriálnych zdrojov,

– komunikácia o stave chorého dieťaťa.

 

Zodpovednosť za praktickú starostlivosť o CF jedinca zostáva hlavne na rodine.[5] Jej členovia ovplyvňujú zdravotné výsledky dieťaťa s CF a naopak, fyzický stav i kondícia dieťaťa s CF má vplyv na fungovanie rodiny.[3] Úspešnými pacientami a CF rodinami sú tie, ktoré čelia zmene priorít vo svojom živote z dôvodu CF, pretože akceptujú to, že ide o zdedený rizikový faktor, ktorý môže viesť k náhlym chorobám, a súčasne sa naučia rozdeľovať si čas tak, aby sa liečba CF mohla skombinovať s bežnými činnosťami každodenného života ako je škola, práca či manželstvo.[6]

 

Priebeh ochorenia a rodinné adaptívne stratégie

V odbornej literatúre nájdeme 6 časových období priebehu ochorenia, ktoré poskytujú užitočný rámec pre analyzovanie toho, ako sa rodiny postupne prispôsobujú CF:[3]

 

1. fáza: prvý rok po stanovení diagnózy,

2. fáza: roky k prvému zhoršeniu zdravotného stavu,

3. fáza: čas medzi prvým zhoršením zdravia a nárastom počtu hospitalizácií,

4. fáza: obdobie nárastu komplikácií,

5. fáza: obdobie ďalšieho zhoršenia zdravotného stavu,

6. fáza: konečná fáza.

V prvej fáze a v prvom roku po zistení diagnózy rodiny čelia narastajúcim nárokom na rutinnú starostlivosť o dieťa s CF v rámci rodinného života, prijímajú, spracovávajú a triedia všetky informácie, ktoré dostávajú, a určujú si priority, čo je potrebné urobiť hneď a čo môže počkať. Príkladom môže byť potreba vykonávať časovo náročné terapie, ktoré musia byť zaradené do každodenného života rodiny. V tejto skorej fáze rodina vidí tieto rutiny ako niečo, čo musí byť vykonané a nevníma to ako nevyhnutnú súčasť choroby.

 

Druhá fáza začína osvojením si dôležitých informácií týkajúcich sa CF a trvá až do prvého zhoršenia zdravotného stavu. Rodina sa snaží zachovať si zdanie normálne fungujúcej rodiny, a to aj napriek tomu, že musí dodržiavať časovo náročné liečebné procedúry. Ide o stratégiu vyhýbania sa všetkému, čo upozorňuje na CF – rodičia prestanú čítať články o CF, navštevovať podporné skupiny, vynechávať návštevy lekárov alebo sa jednoducho prestanú doma rozprávať na túto tému. Dieťa s CF je podporované zúčastňovať sa školských aktivít a športov, súrodenci si zasa vyžadujú väčšiu pozornosť zo strany rodičov. Prvé zhoršenie zdravotného stavu s CF znamená ukončenie druhej fázy, ktorá signalizuje koniec normálneho fungovania rodiny a rastúce prenikanie CF do rodinného života, v dôsledku čoho je potrebné prehodnotiť budúcnosť, pretože rodina si uvedomí obmedzenia, ktoré vznikajú dieťaťu s CF, začne si určovať nové ciele, priority a očakávania.

 

Tretia fáza je obdobie medzi prvým zhoršením zdravotného stavu a nárastom hospitalizácií, a označuje postupné zhoršovanie sa choroby. Táto fáza je sprevádzaná vyššími požiadavkami na vykonávanie účinnejších terapií s cieľom spomaliť negatívny priebeh CF. Stanovujú sa nové priority za účelom vyjsť v ústrety týmto požiadavkám, ale rodina môže taktiež pokračovať v snahe udržať si odstup od CF. Na konci tejto fázy je hlavným bodom opätovné prehodnotenie priorít rodiny.

 

Štvrtá fáza je spojená s nárastom komplikácií, ktoré môžu priniesť požiadavky na častejšie hospitalizácie a komplexnejšiu domácu starostlivosť s jej väčším prienikom do rodinných aktivít. Rodina sa usiluje mať CF pod kontrolou a nelíšiť sa od iných bežných rodín v každodenných aktivitách. V tejto fáze môžu byť jedinci s CF už v puberte a prechádzať rebéliou proti každodennej liečbe, inhaláciám, rehabilitáciám či návšteve lekára. Rebelovať môžu aj súrodenci, pretože bojujú s myšlienkami, pocitmi a strachom o ich chorého súrodenca a nárokmi, ktoré CF vynakladá na ich životy.

 

Piata fáza prináša zvýšenie nárokov choroby a liečebnej intenzity. Rodina už viac nemôže ignorovať CF a chorý člen sa stáva stredobodom ich záujmu a pozornosti. Nepripúšťanie si informácií, dištancovanie sa od CF a snaha o udržanie normálneho fungovania rodiny už viac nie sú možné. Namiesto toho v tejto fáze preniká rutinná starostlivosť do každodenného rodinného života a dochádza k evidentnému prehodnoteniu priorít do budúcnosti.

 

Šiesta fáza sa označuje ako konečná, finálna či terminálna. Smrť člena rodiny s CF prináša žiaľ a smútok, ale aj potrebu ísť ďalej pre ostatných členov rodiny, pretože narodenie a smrť sú míľnikmi nášho života. CF pacient sa neraz zamýšľa nad smrťou, kedy veľmi podnetnú myšlienku predniesol Greg, 47 ročný pacient z Minnesoty: „smrť je len slovo, ktoré definuje to, čo sa stane telu. Ale čo to vlastne je? Je to zmena k niečomu väčšiemu, niečomu, čo bude príjemnejšie, pocitu spolupatričnosti k tým, ktorí prišli pred nami. Sme oveľa viac nekoneční ako koneční.“[6]

Postrehy a návrhy:

1. Je potrebné si uvedomiť, že byť rodičom znamená väčšiu časť svojho života prispôsobiť potrebám svojho dieťaťa. O to viac je to dôležitejšie v prípade, ak sa vyskytnú zdravotné komplikácie.[7]

 

2. Pocit súdržnosti v rodine prispieva k duševnému a fyzickému zdraviu dieťaťa s CF. Kvalita informácii a podpora, poskytovaná od samého začiatku, môžu pomôcť znížiť nepriaznivé psychosociálne problémy mladého človeka a jeho rodiny.[4]

 

3. Rodinné vzťahy sa v dôsledku chronického ochorenia dieťaťa môžu posilniť. Mnoho rodín vidí chorobu ako príležitosť pre zvýšenie komunikácie medzi členmi rodiny.[8]

 

4. Je výhodnejšie, ak rodičia dieťaťa s chronickým ochorením majú prácu aj mimo domova, pokiaľ to dovoľuje zdravotný stav dieťaťa. Dieťa sa potom cíti viac kompetentné, prispieva do rodinného života a pociťuje menej rodičovského obmedzenia.[9]

 

5. Rodičia a pacienti s CF musia čítať lekársku literatúru, musia na ňu pozerať kriticky, ale taktiež musia byť spoločným partnerom v boji proti CF, klásť otázky o tom, čo sa dočítali a naučili.[6]

 

6. Rodina hrá v živote väčšiny mladých ľudí hlavnú rolu. Je samozrejmé, že osoba s chronickým ochorením je viac závislá na rodine v čase, kedy dochádza ku kolísaniu alebo zhoršeniu zdravia.[2]

 

7. Jedným z veľkých tvorcov nádeje je kontinuita starostlivosti v centrách na liečbu CF a komunitná podpora. Rodičia novodiagnostikovaného dieťaťa sa pozerajú na tínedžera a dúfajú, že ich dieťa môže byť zdravé, keď dospeje. Tínedžeri sa rozhliadajú a vidia pacientov vo svojich dvadsiatich rokoch vyštudovať vysokú školu či oženiť sa a dúfajú, že budú rovnako dobrí. Pacienti vo veku dvadsiatych rokov vidia pacienta v štyridsiatych rokoch, ktorý je fyzicky aktívny, má prácu na plný úväzok a dúfajú, že aj oni sa tak budú mať v štyridsiatke. Pacienti vo veku štyridsiatich rokov môžu vidieť pacientov, ktorí plánujú odchod do dôchodku. Pacienti a ich rodičia sa môžu vo všetkých fázach obzrieť naspäť a uvedomiť si, akou nádejou a pomocou sú pre mladších pacientov a pre ich rodiny. Rovnako môžu byť povzbudzovaní vo vlastnom úsilí zabrániť komplikáciám spojeným s CF a žiť normálny život.[6]

Záver

Aj napriek tomu, že cystická fibróza kladie neuveriteľné nároky na rodičov detí

i samotných pacientov, dobre fungujúce rodiny dokážu zvládať dodržiavanie náročnej liečby. Rodičia sa však musia naučiť v rozumnej miere prijímať túžbu dieťaťa po samostatnosti a dohliadať na liečebný režim čo najnenápadnejšie.

Odborné spracovanie tejto témy máte za sebou, pozrite sa teraz na reálny život rodín, v ktorých bola dieťaťu diagnostifikovaná cystická fibróza.

O ich skúsenostiach sa dočítate v článku od Maggie

[1] ELLENWOOD, A. E. – JENKINS, J. E., 2007. Unbalancing the effects of chronic illness: Non-traditional family therapy assessment and intervention approach. In The American Journal of Family Therapy. London : Taylor & Francis, 2007, vol. 35, no. 3, p. 265-277. ISSN 0192-6187.

[2] WIDERMAN, E., 2006. Nourishing body and spirit: challenges and coping strategies for adults with CF. In Beyond lungs. Meeting the needs of adults with cystic fibrosis. Hannover : Felsenstein CCCP, 2006, p. 126-133. ISBN 3-00-19525-4.

[3] McCUBBIN, M. et al., 2001. Family relationships. In Psychosocial aspects of Cystic Fibrosis. New York : Oxfort University Press Inc, 2001, p. 211-238. ISBN 0-340-75891-0.

[4] BLUEBOND-LANGER, M., 2001. The well siblings of children with cystic fibrosis. In Psychosocial aspects of Cystic Fibrosis. New York : Oxfort University Press Inc, 2001, p. 191-210. ISBN 0-340-75891-0.

[5] LASK, B., 1995. Psychosocial aspect of cystic fibrosis. In Cystic fibrosis. London : Chapman & Hall, 1995, p. 315-327. ISBN 0 412 48448 X.

[6] WARWICK, W., 2006. My thoughts about living with Cystic Fibrosis. [online]. [cit. 2020.05.21]. Dostupné na internete: <https://sharktank.org/warwick/>.

[7] POWNCEBY, J, et al. 1997. The coming of age project: a study of the transition from paediatric to adult care and treatment adherence amongst young people with cystic fibrosis. London : Cystic Fibrosis Trust, Bromley, 1997.

[8] MURRAY, C. – KELLEY-SODERHOLM E. – MURRAY, T., 2007. Strengths, challenges, and relational processes in families of children with congenital upper limb differences. In Families, Systems, & Health. Washington : American Psychological Association, 2007, vol. 25, no. 3, p. 276-292. ISSN 1091-7527.

[9] BOICE, M. M. – HEIGHTS, R., 1998. Chronic illness in adolescence. In Adolescence. United States : Libra Publishers, 1998, vol. 33, no. 132, p. 927-939. ISSN 0001-8449.