Search

Rozhovory o súrodeneckých vzťahoch s CF

Prítomnosť cystickej fibrózy v rodine môže výrazne ovplyvniť súrodenecké vzťahy z pozitívneho, ale aj negatívneho hľadiska. V tomto rozhovore sme sa pýtali našich CFkárov, ako sú ich vzťahy a skúsenosti z detstva – v rodinách, v ktorých sa vyskytla CF – odlišné v porovnaní so súrodeneckými vzťahmi v rodinách bez CF.


CF pacientka a jej pohľad na detstvo so zdravým súrodencom: Enikö (25) a Boglárka

1) Ako hodnotíš, s odstupom času, tvoje CF detstvo so zdravým súrodencom v zmysle vzájomných vzťahov a rodinnej starostlivosti?

Moja sestra sa narodila, keď som mala 5 rokov. Krátko po jej narodení mi bola potvrdená aj moja diagnóza. Rodičia ma vždy snažili vychovať ako zdravé dieťa, takže som nepociťovala skoro žiaden rozdiel medzi mnou a rovesníkmi. Cítila som sa ako každé dievčatko, ktorej sa narodí malá sestrička. Od rodičov viem, že zo začiatku som bola žiarlivá, odrazu som si musela zvyknúť, že už nie som jediné dieťa v rodine. Samozrejme, že kvôli mojej diagnóze, som vždy dostávala trošku viac pozornosti ako moja sestra a áno, občas to viedlo ku konfliktom, ale okrem toho sme sa kvôli CF nikdy nehádali.


2) Spomínaš si na nejaké príjemné zážitky so svojím súrodencom, ktoré súvisia s CF starostlivosťou?

Áno, keď bola moja sestra malá, všetko chcela robiť tak ako ja. Robila so mnou dychové rehabilitácie, spolu sme cvičili a boli sme spolu aj na pobyte v Tatrách. Bolo to super, obe sme si to ako deti veľmi užívali.


3) Spomínaš si na chvíle so svojím súrodencom, kedy to nebolo ideálne a mali ste kvôli CF starostlivosti medzi sebou problémy?

Samozrejme, hlavne v období mojej puberty sme sa veľa hádali, ale skôr to pripisujem veľkému vekovému rozdielu a tomu, že sme veľmi odlišné osobnosti a máme málo spoločných záujmov. Vtedy ma ešte moja choroba skoro vôbec neobmedzovala, všetko sme prežívali so sestrou rovnako, ako naši zdraví rovesníci.


4) Čo si myslíš, že ti táto výnimočná skúsenosť – vyrastať so zdravým súrodencom – priniesla do tvojho života? Ako ťa to ovplyvnilo a ako sa dívaš na tento svet v dospelosti?

Keďže mám aj mladšiu sesternicu a bratranca, s ktorými sme tiež spolu vyrastali, ako najstaršia som musela byť pre nich príkladom. Myslím si, že mi táto skúsenosť dala veľkú motiváciu pri dodržaní mojej liečby a pomohla mi, aby som nežila len pre svoju chorobu a užívala život ako zdravý človek.


Obaja súrodenci s CF: Evelína (26) – odpovedá na otázky; Matouš (25)

1) Ako hodnotíš, s odstupom času, tvoje CF detstvo s CF súrodencom v zmysle vzájomných vzťahov a rodinnej starostlivosti?

S bráchou jsme měli krásné dětství. Vlastně jsme dělali všechno jako ostatní. Koupali jsme se v rybnících, sportovali, jezdili k moři, na hory, na tábory, a pod. Jenom jsme navíc brali léky a inhalovali. S bráchou máme hezký vztah. Náš zdravotní stav je odlišný, ale dokážeme se podpořit. V dětství se nám dostávalo pozornosti oboum stejně. Rodina mezi námi nedělala žádné rozdíly, až do té doby, kdy se mi začal zhoršovat zdravotní stav. Vyžadovala jsem více pomoci.


2) Spomínaš si na nejaké príjemné zážitky so svojím súrodencom, ktoré súvisia s CF starostlivosťou?

Inhalace jsme si většinou zkracovali hraním her. Inhalovali jsme společně od malička. Patřilo to k našemu běžnému dni. Vždycky jsme si vymysleli něco, čím si tu inhalaci zkrátit. Doma jsme moc nerehabilitovali. Spíše jsme jen fluttrovali. Místo rehabilitace jsme sportovali. Byli jsme celkem akční děti a ke sportu jsme byli vedeni od malička.


3) Spomínaš si na chvíle so svojím súrodencom, kedy to nebolo ideálne a mali ste kvôli CF starostlivosti medzi sebou problémy?

Věděli jsme, že musíme inhalovat a brát léky, aby nám bylo dobře. Takže jsme mezi sebou neměli nikdy žádnou krizi, co se týče CF. Samozřejmě, že jako pubertáci jsme si na čas přestali rozumět, ale to je asi celkem běžné.


4) Čo si myslíš, že ti táto výnimočná skúsenosť – vyrastať so súrodencom, s ktorým vás spája chronické ochorenie – priniesla do tvojho života? Ako ťa to ovplyvnilo a ako sa dívaš na tento svet v dospelosti?

Nebyla jsem na to všechno sama. Při inhalacích jsem měla parťáka. Já osobně soucítím se zdravotně nemocnými lidmi. Vím jaké to je. Jaké to je ležet v nemocnici. Čekat jestli léky zaberou nebo ne. Tato nemoc, ale i ostatní nemoci dávají zabrat hlavně psychice. Občas jsem měla chvíle, kdy jsem byla psychicky na dně, ale nedávala jsem to najevo. Nemohla jsem, hlavně kvůli mamce. Chtěla jsem, aby věděla, že to zvládnu, a že bude všechno v pořádku. Pro rodiče je to hrozně těžké, když vidí své nemocné dítě jak pomalu umírá a nemůže mu pomoci.


Zdravá sestra a jej pohľad na detstvo so sestrou s CF: Barbora (24) a Magdaléna (22)

1) Ako hodnotíš, s odstupom času, tvoje detstvo s CF súrodencom v zmysle vzájomných vzťahov a rodinnej starostlivosti?

Starostlivosť o Magdu si určite vyžadovala viac pozornosti. Je to tak doteraz, ale nikdy sme to nejako extra neriešili. Vyrastali sme v podstate ako normálne deti až pokým sa jej zdravotný stav po infekcií nezhoršil.


2) Spomínaš si na nejaké príjemné zážitky so svojím súrodencom, ktoré súvisia s CF starostlivosťou?

Nepamatám si. Čo môže byť pekné na tom, že sme každý víkend chodili do nemocnice do BA? Veľakrát nebola ani na vianočné sviatky doma. Čo je na tom pozitívne? Čo je nádherné na pobyte v Tatrách, keď vidíte sestru napojenú na kadejaké prístroje, na kyslíku, s infúzkami - nie do ruky, do žili ale rovno do krku – do tepny.

5 rokov som chodila do BA na vysokú školu. Viete kam som chodila po škole? Neboli to „krúžkovice, kávičky, nákupy, bola to nemocnica Podunajské Biskupice – autobus 70 alebo neskôr nemocnica Ružinov – autobus 50.

Naučili sme sa tešiť aj z maličkostí. Azda jediným spríjemnením návštevy nemocnice je pre nás – a najmä pre Magdu – obed v Čínskej reštaurácii či v Ikei. S týmto nápadom prišiel otec, keď bola ešte malá. Časté kontroly v nemocnici sa zmenili na malý výlet.


3) Spomínaš si na nejakú nepríjemnú krízovú situáciu spojenú s týmto ochorením?

Asi pred rokom sa sťažovala na bolesti, resp. na pichanie pri rebrách vpravo. Výsledkom bolo, že sme v noci o pol druhej hodine leteli do BA na pohotovosť. Tam nás nechali čakať do piatej (!) Keď si spomeniem, na tie fialové prsty; na to, že ledva dýchala, na to, ako veľakrát sme utekali na príjem nech už čosi robia, pretože sa dusí a máme podozrenie na pneumotorax...

Kto nezažije, nepochopí. Mimochodom Magda ten pneumotorax naozaj mala. Pohľad na to, ako ju doviezli zo zákroku zakrvavenú, napichnutú s dierou medzi rebrami a s nejakým prístrojom ma dostal. Väčší strach som v živote nemala.


4) Čo si myslíš, že ti táto výnimočná skúsenosť – vyrastať s chronicky chorým súrodencom – priniesla do tvojho života? Ako ťa to ovplyvnilo a ako sa dívaš na tento svet v dospelosti?


Ako som už napísala, kto to nezažije – nepochopí. Všetci sa rad radom sťažujú na hlúposti, pritom o živote nevedia nič.

Mám strach a stále sa o Magdu bojím. Ako súrodenec jej musím byť oporou, nech sa deje čokoľvek


Zdravá sestra a jej pohľad na detstvo so sestrou s CF: Anna (35) a Marcela (29)

1) Ako hodnotíš, s odstupom času, tvoje detstvo s CF súrodencom v zmysle vzájomných vzťahov a rodinnej starostlivosti?

Moje detstvo bolo ako každé iné, aj keď sa mojej mladšej sestre venovala väčšia pozornosť, a to nielen z dôvodu, že bola chorá, ale aj preto, že bola najmladšia. S bratom sme to však neprežívali tragicky a neovplyvnilo to naše vzťahy. Zároveň sa jej vždy všetko prepieklo. Jednoducho, mladší súrodenci to majú vždy ľahšie, pretože úvodný boj vždy vybojuje ten najstarší (vychádzky, žúrky atď.)


2) Spomínaš si na nejaké príjemné zážitky so svojím súrodencom, ktoré súvisia s CF starostlivosťou?

Veľmi pekné boli pobyty v Tatrách v Dolnom Smokovci, taká rodinná liečebná dovolenka. Až na tie úvodné vyšetrenia, kedy sme museli povinne behať, ja aj brat, pretože som nevedela dobre fúkať do prístroja. Maťa to mala v malíčku.


3) Spomínaš si na chvíle so svojím súrodencom, kedy to nebolo ideálne a mali ste kvôli CF starostlivosti medzi sebou problémy?

Najmä tie pobyty v nemocnici, tie boli podľa mňa hrozné, preto sme s ňou súcitili. Ešte šťastie, že má ségra povahu po mame a nie po otcovi ako ja.... nízky prah bolesti a stressman prvej triedy... No proste, zvláda to na jedničku...

4) Čo si myslíš, že ti táto výnimočná skúsenosť – vyrastať s chronicky chorým súrodencom – priniesla do tvojho života? Ako ťa to ovplyvnilo a ako sa dívaš na tento svet v dospelosti?

Človek sa naučí, čo je v živote dôležité a čo nie...


Obaja súrodenci s CF: Simona (21) – odpovedá na otázky; Nikola (27)

1) Ako hodnotíš, s odstupom času, tvoje CF detstvo s CF súrodencom v zmysle vzájomných vzťahov a rodinnej starostlivosti?

Život s CF je náročný, ale rodičia a rodina sú našou najväčšou oporou, bez ktorých by sme všetky tieto prekážky neprekonali. Vždy sa k nám snažili chovať rovnako, nemame si čo závidieť – dokonca ani chorobu.


2) Spomínaš si na nejaké príjemné zážitky so svojím súrodencom, ktoré súvisia s CF starostlivosťou?

Pamätám si ako sme chodili malé na preliečenie spolu do Nitry. Pán doktor bol natoľko ústretový, že nás s maminou púšťal do mesta, aby nám spríjemnil detstvo v nemocnici. Pamätám si ako sme tam prvý krát videli eskalátor a vedeli sme sa tam voziť aj hodinu. V tom čase to bol pre nás veľký zážitok.


Ďalšie zážitky sme mali v BB na preliečení, keď sme išli spolu. Každý deň káva, ovocná šťava a k tomu nesmel chýbať punčový rez ;-).


3) Spomínaš si na chvíle so svojím súrodencom, kedy to nebolo ideálne a mali ste kvôli CF starostlivosti medzi sebou problémy?

Boli chvíle, kedy sme nemali k sebe blízko, keď sa sestra odsťahovala z domu. Boli sme si ako cudzie a mali sme rozličné názory. Pre ňu bola najdôležitejšia kariéra a pre mňa zdravie. Vždy som ju poúčala; paradox je, že som mladšia a chcela som, aby sa starala o svoje zdravie viac. Vždy som ju chcela motivovať, či už k cvičeniu alebo pomôcť jej zmieriť sa s tým, keď musela začať používať kyslík. Snažila som sa ju presvedčiť, že život týmto nekončí.


4) Čo si myslíš, že ti táto výnimočná skúsenosť – vyrastať so súrodencom, s ktorým vás spája chronické ochorenie – priniesla do tvojho života? Ako ťa to ovplyvnilo a ako sa dívaš na tento svet v dospelosti?

Táto choroba alebo nazvime to osud nám je pre niečo daný. Myslím si, že sme veľmi silné a súdržne v každej zlej situácii stojíme pri sebe a bojujeme. Sme v tom spolu. Vždy som tvrdila a tvrdím, že nikto ťa nevie pochopiť tak, ako ten človek, čo má rovnaký problém. Všetky tie povinnosti: inhalácie, cvičenia atď., má držia pri živote, takže je to naozaj každodenný vydobitý nádych.

228 views0 comments

Recent Posts

See All

© 2020 by Dychberúci Život ;-)