Search

Rozhovory s CF rodinami

S cystickou fibrózou nebojuje len pacient. Veľkou oporou je nám rodina, ktorá často oveľa intenzívnejšie prežíva tento boj. Spýtali sme sa preto rodičov pacientov, ako toto ochorenie vnímajú a aké zmeny toto zistenie prinieslo v ich životoch.



Aké boli vaše pocity, keď ste sa dozvedeli o diagnóze cystická fibróza?

Nejako sme tomu nechceli veriť, že by mohla mať cystickú fibrózou. Bola zdravá, pekne priberala, chutilo jej papať, nikto z rodiny, ani širšej, CF nemal. Všetci nám hovorili, že určite je zdravá. Výsledok z genetiky prišiel za 6 mesiacov. Potvrdila sa cystická fibróza.

Pamätám si ten deň, ako by to bolo dnes. Prišli sme na bežnú kontrolu do CF centra a lekárka nám hneď povedala, že už prišiel výsledok. Rozbúšilo sa mi srdce... Bohužiaľ, Sofia má cystickú fibrózu. V tom momente sa mi zahmlilo pred očami a už som išla do kolien. Manžel ma držal s malou na rukách, nasledoval plač a strach, čo bude ďalej. Veď to určite nie je pravda, určite sa pomýlili, neveríme tomu. Odišli sme domov, vystresovaní a naštvaní na celý svet.

Prečo práve my?! Po ceste domov som hneď otvorila uja GOOGLA a začala vyhľadávať. To som robiť nemala, to bolo to najhoršie čo som urobila. Psychika na dne, manžel za volantom plakal. Museli sme zastaviť na diaľnici a upokojiť sa. Prišli sme domov a ja som padla na kolená a kričala, že toto je snáď iba sen a chcem sa zobudiť. Pocit bezmocnosti, stále tá istá otázka, prečo práve my. Boli sme naštvaní a zároveň nešťastní, ale nepomohli sme si. Taký osud nám Boh nadelil a s tým sme sa museli vysporiadať.

Jana (35)

Ako sa toto zistenie odzrkadlilo na rodinnom rozpočte?

Od začiatku, keď našej dcére potvrdili CF, sa to hneď odzrkadlilo aj na našom rodinnom rozpočte. Začali sme nakupovať vo zvýšenej miere rôzne potraviny, aby sme zabezpečili nielen zvýšený prísun kalórií, ale aj vitamínov. Bolo nevyhnutné začať pravidelne navštevovať špecializované pracovisko (najprv v Bratislave, neskôr v Košiciach).

Bolo potrebné, aby manželka ostala na predĺženej materskej dovolenke. Na chvíľu sa vrátila do práce, avšak musela z nej odísť kvôli zhoršujúcemu sa zdravotnému stavu dcéry a musela s ňou ostať doma. Celý náš život sa podriadil starostlivosti o dcéru: cesty k lekárom, liečenia v Tatrách, hospitalizácie v nemocnici, rehabilitácie.

Myšlienku na dovolenku sme si nemohli dovoliť, aj keď nám lekári odporúčali chodiť aspoň 2x do roka k moru, pretože slaný morský vzduch je pre pľúca liečivý. Napriek tomu sme sa snažili aspoň raz za čas ísť na jednodňový, málo nákladný, výlet.

Po nástupe do školy bolo potrebné vyčleniť ďalšie financie: základná, stredná a vysoká škola, čo bolo potrebné vynásobiť krát tri, pretože sme potrebovali zabezpečiť to najlepšie nielen pre dcéru, ale aj jej dvoch starších súrodencov. A to z jedného príjmu, keďže opatrovateľský príspevok bol v minulosti prirovnateľný skôr k almužne, ako k príjmu. Dcére sa podarilo dostať prvýkrát k moru až v dospelosti vďaka prospechovému štipendiu, ktoré dostávala na vysokej škole pravidelne, pretože patrila k hŕstke najlepších študentov, za čo sme na ňu hrdí.

Jozef (58)

Ako ovplyvnilo toto ochorenie vaše rodinné vzťahy?

No, nebudem klamať, určite som najmä ja nervóznejšia a precitlivená, a tak z toho u nás býva väčšie napätie. Je ťažké prijať, že vaše dieťa je choré. Ten strach, neistota, nevedomosť o chorobe, kedy z článkov na internete zrazu vidíte len tie najčiernejšie scenáre.

Naše rodinné vzťahy choroba neovplyvnila nejako závratne. Myslím si, že skôr ovplyvnila mňa ako matku, ktorá sa bojí o svoje dieťa. Už pri staršej dcérke, ktorá dostala epileptický záchvat ako 10 mesačná, som sa o ňu veľmi bála, sledovala ju, dávala asi viac pozor.

Pri Alexkovi, keď mi oznámil pán doktor, že pre nás nemá dobrú správu, že Alexko má pozitívny slaný test, začala som čítať a zisťovala, čo budeme musieť podstupovať, ale aj opačne, čo nemôže alebo načo si treba dávať pozor. Zrazu som sa bála všetkého, takže keď boli nejaké choroby, aj menšie, tak som samozrejme obmedzila kontakt a pri viacerých deťoch, čo majú naši súrodenci, to bolo často.

Staršia sestrička tiež viac nechodí do škôlky ako chodí, takže ju to ovplyvnilo v tomto smere, a aj to, že tiež nemôže byť toľko s kamarátmi ako predtým. Mojim rodičom som bola vždy vďačná za všetko, ale teraz oveľa viac, pretože mi s deťmi veľmi pomáhajú, a za to im ďakujem. Viem, že bez nich by som to veľakrát nezvládla.

Alena (29)

Ako sa líši Váš život v porovnaní s bežnými rodinami?

Ani neviem, kde začať... Sme 4-členná rodina. Máme dvoch krásnych chalanov, Timothy Sebastiána a Theo Benjamína. Nás prvorodený syn Sebastián sa narodil predčasne na 36TT. Bol to pre nás veľký šok, keďže sa narodil s veľmi slabými pľúckami a bol preto napojený na pľúcnu ventiláciu, bol v inkubátore a dostal atb. Veľmi sme sa o neho báli, pretože nikto nevedel, ako sa to celé bude vyvíjať. V nemocnici pobudol 3 týždne. Chvalabohu všetko dobre dopadlo, a dnes je to zdravý chlapček plný energie bez akýchkoľvek následkov a zdravotných ťažkosti.

Potom sa narodil nás druhý synček Benjamín, ktorý sa síce narodil na čas, ale v jeho 2 týždňoch sme dostali od osudu ďalšiu ranu. Oznámili nám, že má nevyliečiteľne genetické ochorenie – cystickú fibrózu. Náš život sa obrátil na ruby.

Museli sme sa naučiť dodržiavať určitý režim a opatrenia, ktoré pri narodení prvého synčeka trvali len par mesiacov, no pri Benjamínkovi ich treba dodržiavať denne a do konca života. V prvom rade musíme dbať na zvýšenú hygienu, a to doma, ale aj mimo domova. Veľmi časté mytie rúk, denná dezinfekcia toalety, kúpeľne, odtokov, plôch a iných vecí je pre nás samozrejmosťou. Potom je to strava, ktorá musí obsahovať vysoké kalórie a zvýšená potreba soli, keďže u týchto pacientov dochádza k jej výraznej strate.

Jeho denný režim je náročný, keďže hneď ráno začína inhaláciou a rehabilitáciou. Musí užívať vitamíny A, D, E,K, keďže jeho telo ich má nedostatok, a pred každým jedlom užívať tráviace enzýmy, aby bol jeho pankreas schopný stráviť potravu. Ale asi to najťažšie pre celu rodinu s malým dieťaťom je dodržiavať niekoľko opatrení, ako napr. nečľapotať sa v mláke, nehrať sa v piesku tak ako iné deti, nechodiť k rybníkom, nehrať sa v pôde a nechytať rastliny v záhrade. Nemôžme navštevovať kúpaliská ani wellness centrá.

Toto všetko veľmi zasiahlo a ovplyvnilo našu rodinu, keďže je toto celé veľmi náročné časovo, finančne, ale aj psychicky, a bez pomoci rodiny by sme to nezvládli. Viem, že rodiny, kde majú zdravé deti, si takýto režim nevedia predstaviť, ale aj napriek tomu si myslím, že všetko sa dá zvládnuť, keď sa chce. A aj napriek tomu, že to nemáme ľahké, nikdy by som svoju rodinu nevymenila za žiadnu inú. Budeme bojovať s touto chorobou spoločne a verím, že raz bude aj náš Benjamínko zdravý.

Silvia (34)

Ako sa Vám darí vyrovnať sa s nárastom komplikácií?

Som matkou dievčaťa s CF, ktorú jej diagnostikovali, keď mala 2 mesiace. Postupne sme hľadali všetky možné riešenia starostlivosti o takéto bábätko. Zaradili nás do centra CF v BA, kde sme začali chodiť na pravidelné kontroly a kde nás informovali, čo asi CF bude obnášať. Prvým príznakom bolo nepriberanie na váhe, s ktorým v podstate dcéra bojuje do dnes. Musela som sa vzdať práce a zostať na opatrovateľskom z dôvodu, že takéto deti si vyžadujú 24 hodinovú starostlivosť a dodržiavanie režimu sa odráža na ich zdravotnom stave.

Odmalička sme dodržiavali prísny režim, inhalácie, rehabilitácie a v neposlednom rade zvýšenú hygienu. Aj napriek tomu všetkému chytila baktériu Pseudomonas aergiuniosa, zrejme sa tomu zabrániť nedá a časom ju chytí väčšina pacientov. Začali sme chodiť každé 3 mesiace na atb podávané do žily a postupne, ako naše dieťatko rástlo, pribúdali nám aj rôzne súvislosti s CF. Časté podávanie antibiotík spôsobili časté vymeškávanie v škole, ale aj napriek tomu môžem povedať, že základnú školu aj gymnázium sa nám podarilo zvládať. Snažíme sa, aby všetko nebolo len o chorobe.

Aj vývoj liečby ide dopredu, príkladom je moja spomienka na pari master, veľký inhalátor, a dnes už sú prenosné inhalátory. Asi najhoršie to bolo, ked sa nám v spúte zachytil Aspergilius terreus, o ktorom sme dovtedy nepočuli. Je to vláknitá huba, ktorá spôsobuje zahlienenie a kašlanie krvi. A to sa presne deň pred 20 narodeninami stalo aj našej dcére. Bol to jeden z najhorších momentov pre náš všetkých ako rodinu, keď sme si mysleli, že s CF žijeme podstate v symbióze, tak nám ukázala svoju silu.

Odvtedy jej to už stáva pomerne často a hemoptýzy sa opakujú. Niekedy jej postačí dať si tabletku pamby, inokedy, keď je krvi viac, treba ísť na pohotovosť podať pambu, dicinone a poprípade kanavit intravenózne. Predsa jej pľúca sú už kolonizované, a vlastne, ako to ona nazýva, má tam už celú ZOO. Baktérie, plesne a kvasinky sú už rezistentné voči antibiotikám.

Vieme, že sú už lieky, ktoré dokážu CF ovplyvniť, ale moderna liečba na SR zatiaľ nie je. Stále veríme, že jedného dňa príde liek aj na Slovensko, bude dostupný a hradený poisťovňami pre všetkých pacientov, pretože všetci si to zaslúžia. Sú to neskutočne silní ľudia s obrovskou chuťou žiť a napriek neustále zhoršujúcim sa pľúcnym funkciám sú húževnatí a vytrvalí. Vidím to na mojej dcére a život bez nej si neviem ani predstaviť.

Marta (47)

Ako sa zmenil Váš pohľad na svet?

Hneď ako dcére potvrdili CF, čo bolo asi v 4 týždňoch, a vlastne už s jej príchodom na svet sme vedeli, že niečo nie je v poriadku. Museli sme prekonať prvotný šok a získať čo najviac informácií o cystickej fibróze. Prvé informácie boli zlé, ale postupne sme zistili, ako sa o ňu starať a čo je dôležité, ako dodržiavať denný režim cfkára. Zároveň sme si uvedomili, aký krehký je život.

Naozaj som si pri tých všetkých problémoch, či už zdravotných alebo finančných uvedomila, že celý môj pohľad na život sa zmenil - ako by som doteraz žila s hmlou na očiach. Uvedomili sme si, čo je v živote naozaj dôležité a z vecí, ktoré nás trápili predtým, sa stali malichernosti. Všetko prežívame intenzívnejšie, radosť - keď je dcérin stav stabilizovaný, je niekedy až živelná :-D , naopak pri zhoršení (aj pri obyčajnej viróze) prežívame stonásobne väčší strach.

Zároveň som sa stala empatickejšou a veľmi prežívam, ak niekto zo známych trpí a teším sa, ak sa raduje - viac sa prehĺbila moja viera a dôvera. Objavili sme obrovský dar spolupatričnosti. Nad tým žasnem doteraz a som vďačná za priateľov. Zo životných priorít je na prvom mieste rodina, jej zdravie a pokoj v duši. Prišla som na to, že v minulosti som bola často nespokojná a až spätným pohľadom som si uvedomila, ako nám bolo dobre. Dnes sa snažím nesťažovať, veľa ľudí sa sťažuje, že niečo nemá a neteší sa toho, čo má. Ak nás aj postretne niečo, zlé vždy sa v tom dá nájsť aj niečo dobré - záleží od uhla pohľadu.

Lucia (40)


435 views0 comments

Recent Posts

See All

© 2020 by Dychberúci Život ;-)