CF Iniciatívy

V časti CF iniciatívy nájdete vždy aktuálne prebiehajúce kampane či udalosti spojené s našim ochorením. Ich cieľom je rozširovať povedomie o Cystickej fibróze a zároveň upevňovať komunitu pacientov a ich rodín.

PRELOM V LIEČBE CYSTICKEJ FIBRÓZY NA SLOVENSKU

Cystická fibróza (CF) je závažné zriedkavé genetické ochorenie. Vo väčšine prípadov sa prejavuje častými zápalmi dýchacích ciest, ktoré postupne vedú k nezvratnému poškodeniu pľúc. Okrem toho vplýva na normálnu funkciu ďalších životne dôležitých orgánov ako sú pankreas, pečeň, potné a pohlavné žľazy, v ktorých sa usádza abnormálne hustý hlien. Pridružuje sa diabetes, osteoporóza, nosové polypy a iné. Na druhej strane, títo ľudia majú plne zdravý intelekt a pri zaradení sa do spoločnosti dosahujú úžasné výsledky.

 

KOĽKO JE NA SLOVENSKU PACIENTOV S CYSTICKOU FIBRÓZOU?
Na Slovensku je evidovaných približne 330 pacientov, z toho 40% tvoria deti a 60% dospelí pacienti.

 

MODERNÁ PRÍČINNA LIEČBA CF NA SLOVENSKU
Súčasná zdravotná starostlivosť na Slovensku sa sústreďuje len na tlmenie prejavov a snahy čo najviac spomaliť nezvratný progres ochorenia. Od roku 2012 sú vo svete uvádzané prelomové lieky, ktoré predstavujú nateraz jedinú príčinnú liečbu – to znamená: nepotláčajú len prejavy ochorenia, ale priamo pôsobia na príčinu jeho vzniku.

Po vyše ôsmich rokoch čakania a viac ako troch rokoch intenzívnej práce, boja, úsilia, osvety a stretnutí so všetkými zainteresovanými stranami, sa Pracovnej skupine pre modernú liečbu CF podarilo – s podporou prezidentky SR a ministra zdravotníctva, ako aj médií a celej komunity pacientov, vrátane ošetrujúcich lekárov – dostať k Slovenským pacientom prvú generáciu príčinnej liečby, ktorá napráva základný chybný mechanizmus ochorenia, a dokáže tak ponúknuť pacientom nádej na dlhší život.

Liek Orkambi, ktorý je vo svete dostupný od roku 2015, je určený pre najčastejšiu mutáciu (Delta F508 homozygot), a postupne sa má dostať k 98 slovenským pacientom.

 

BOJ ZA NÁDEJ NA ŽIVOT EŠTE NEKONČÍ
V súčasnej dobe už existujú aj ďalšie generácie príčinných liekov, ktoré sú vhodné pre širšie spektrum pacientov. Nateraz schválený liek Orkambi je určený pre menej ako jednu tretinu pacientov. Liečbu nevyhnutne potrebuje aj ďalších viac ako 200 pacientov, ktorí veria, že sa jedného dňa dočkajú liečby vhodnej aj pre ich typ mutácie. Je našou povinnosťou, ako modernej spoločnosti v Európe, priniesť rovnocennú liečbu v rámci zdravotného systému pre všetkých pacientov na Slovensku. Preto sa naše snahy nekončia, budeme naďalej bojovať za prístup našich pacientov k inovatívnej liečbe, ktorá sa v iných krajinách Európy stáva bežných štandardom a zachraňuje životy pacientom s CF.

Nezabúdajme na tých 

najzraniteľnejších 

Cystická fibróza (CF) je zriedkavé, genetické a nevyliečiteľné ochorenie. Jedná sa o progresívne multi-orgánové ochorenie, ktoré devastačným spôsobom postihuje pľúca, pankreas, pečeň, tráviacu sústavu; pridružuje sa diabetes, osteoporóza, neplodnosť, nosové polypy...

 

JE VÍRUS NEBEZPEČNÝ PRE PACIENTOV

S CYSTICKOU FIBRÓZOU?
Genetickou mutáciou majú pacienti postihnuté primárne pľúca. Vírus COVID-19 spôsobuje smrť poškodením pľúc behom niekoľkých týždňov takmer rovnakým mechanizmom, ako postupná fibróza pľúc pri CF. Vírus COVID-19 je pre pľúca týchto pacientov veľkou hrozbou.

Preto vyzývame každého z vás, buďte zodpovedný, dodržujte prísne hygienické štandardy, noste rúško a ak môžete, zostaňte doma. Urobte to AJ pre naše slabé pľúca.

MODERNÁ LIEČBA CF – MÔŽE TO BYŤ EŠTE HORŠIE?
Po vyše 8 rokoch čakania, množstve práce, osvety, vysvetľovania, stretnutí, konferencií, reportáží, článkov a rokovaní medzi výrobcom a inštitúciami ostala moderná liečba na príčinu cystickej fibrózy stáť na cieľovej čiare. Naša úprimná snaha predĺžiť životy pacientov s CF bola prevalcovaná najprv volebnými kampaňami a samotnými voľbami, v súčasnej dobe svetovou pandémiou a blížiacou sa ekonomickou krízou.

Moderná príčinná liečba CF by pacientov chránila v aktuálnej situácii. V komunitách po svete, kde majú tieto lieky prístupné už niekoľko rokov (!), sledujeme, ako táto liečba navracia pacientov do života, zlepšuje ich zdravotný stav a odvracia prognózu ochorenia.

BEŽÍ NÁM ČAS
Akokoľvek nešťastná je momentálna situácia pre spoločnosť, táto pandémia prejde, ekonomika sa zotaví. No pacientom s Cystickou Fibrózou denne ubieha vzácny čas a stratené životy sa už nikdy nevrátia.

Final_1.koláž.jpg