CF a súrodenci

Autor:

 

MaťQa

Ak je dieťaťu diagnostikovaná cystická fibróza, súrodenci sa môžu cítiť zmätení, naštvaní či vystrašení, čo môže ovplyvniť súrodenecké vzťahy v tom pozitívnom i negatívnom zmysle. V tomto článku Vás pozývame nahliadnuť na to, aké je vyrastanie so súrodencom, ktorý má cystickú fibrózu, a zároveň prezentujeme, ako môžu rodičia pomôcť zvládať problémy a posilniť vzájomné súrodenecké vzťahy, pretože rodinné väzby zohrávajú významnú úlohu v zdravotných výsledkoch chorého dieťaťa.

Súrodenecké vzťahy a chronické ochorenie

Vyrastanie so súrodencom, ktorý je chronicky chorý, môže predstavovať pre zdravého súrodenca pozitívnu i negatívnu skúsenosť. Rozdielne zaobchádzanie s deťmi za daných okolností nie je nezvyčajné, pretože v mnohých prípadoch sa rodiča ukazujú byť viac tolerantní k deťom s chronickým ochorením, ktoré dostávajú viac pozornosti ako ich zdraví súrodenci, čo môže byť neraz zdrojom problémov.[1]

 

Vyššie uvedená skutočnosť môže vyvolať nevôľu medzi súrodencami, pretože chronicky choré dieťa je vnímané ako dieťa, ktoré potrebuje väčšiu pozornosť a ochranu, aby prežilo.[2] Zdraví súrodenci sa môžu cítiť zanedbane, nahnevane, opustene a mať ťažkosti s vytváraním zdravých vzťahov s ostatnými.[3][4] Ďalej bolo preukázané, že u zdravých súrodencov sa môžu vyskytnúť agresívnejšie správanie, podráždenosť, zlé výsledky v škole, úzkosť až depresia v snahe získať si rodičovskú pozornosť.[2][5]

 

Na druhej strane sa zdraví súrodenci stávajú viac citliví k ľuďom so zdravotným postihnutím, nachádzajú si nových priateľov a viac si vážia vnútornú silu osôb.[6] U niektorých zdravých súrodencov sa rozvíja rozšírené zvládanie zručností a majú väčší zmysel pre rodinu v dôsledku vyrastania s chronicky chorým súrodencom.[2] Súrodenci môžu identifikovať či popísať niekoľko osobných silných stránok, ktoré sa vyvinú v dôsledku vyrovnávania sa s výzvami, ktoré im prináša chronicky chorý súrodenec, kde môžeme zaradiť rozšírené zvládanie zručností a osobnostných kompetencií, posilnenie rodinných väzieb, schopnosť viac si vážiť život a pohodu súrodenca.[6] V niektorých prípadoch môže chronické ochorenie súrodencov zblížiť, pretože majú tendenciu byť viac izolovaní od spoločnosti a starať sa o seba navzájom.[2]

Súrodenecké vzťahy a cystická fibróza

Vo všeobecnosti, v štúdii z roku 1982 o súrodencoch detí s CF, sa zaznamenalo, že výskyt CF pomáha niektorým súrodencom k tomu, aby boli menej orientovaní na seba. Mať chorobu v rodine zlepšuje mieru empatie, komunikácie s chorým a schopnosť zvládať ťažké okolnosti tejto choroby. Niektorí výskumníci dokonca zašli tak ďaleko, že prítomnosť vážne chorého dieťaťa v rodine charakterizovali ako príležitosť pre súrodencov.[7]

 

V čase diagnostikovania CF a krátko po tom sú zdraví súrodenci mimo hlavnej pozornosti svojich rodičov. Vzájomná komunikácia s rodičmi a chorým súrodencom je znížená a dostávajú len málo informácií o tom, čo sa čoskoro stane trvalým problémom a charakteristickým znakom rodiny. Súrodenci dávajú najavo záujem a v niektorých prípadoch sa dokonca zúčastňujú najnovšej funkcie rodiny – starajú sa o chorého súrodenca. To je jednou z domén rodinného života, kde sa vyskytuje vážne ochorenie a kde súrodenci zistia, že ich rodičia venujú väčšinu svojho času a energie starostlivosti o choré dieťa. V období, kedy sa choré dieťa cíti relatívne dobre a nemá väčšie ťažkosti, sa súrodenci znova snažia dostať do centra pozornosti svojich rodičov. Keď sa ich chorému súrodencovi zhorší zdravotný stav, je hospitalizovaný do nemocnice a opäť sa stáva stredobodom pozornosti svojich rodičov, zdraví súrodenci sa vracajú k správaniu, kedy bola ich súrodencovi diagnostikovaná CF.[7]

 

V prípade, ak sa v rodine vyskytne viac ako jedno dieťa s CF, môže vzniknúť medzi súrodencami rivalita v súperení o pozornosť. Ak je jeden viac chorý, ten „zdravší“ súrodenec môže mať pocit, že je zanedbávaný. Jeden z nich môže byť rodičmi prezentovaný ako vzor tomu druhému alebo môže vznikať tlak na „zdravšieho“ jedinca s CF, aby zostal stále zdravý. To môže byť obzvlášť stresujúce a vyvolať pocit zlyhania, keďže zhoršujúce sa zdravie toho „zdravšieho“ jedinca zasahuje do rodičovských ašpirácií. Dospelí s CF, ktorí už stratili súrodenca s CF, sa môžu cítiť pod tlakom kvôli tomu, že sa snažia ešte viac dodržiavať procedúry, aby sa dožili dlhšieho veku.[8]

 

Súrodenecké vzťahy a s tým súvisiace problémy sa môžu zlepšiť tým, ako človek s CF dozrieva. Niektorí dospelí s CF vyjadrili totálne prekvapenie nad žiarlivosťou, s ktorou sa stretli u svojich súrodencov, ktorá sa týkala času, úsilia a fyzickej pohody, ktoré dostávali od svojich rodičov. Iní zasa mali pocit, že musia svojim zdravým súrodencom nejakým spôsobom odčiniť to, že dostávali a stále dostavajú menej starostlivosti od rodičov v porovnaní s CF dieťaťom.[5]

Postrehy a návrhy[8]

  1. Buďte trpezliví a doprajte každému čas k tomu, aby sa mohol prispôsobiť. Členovia tej istej rodiny môžu mať veľmi rozdielne reakcie a môžu sa prispôsobovať zmenám rozličným spôsobom. Rozprávajte sa spolu ako rodina o tom, ako CF ovplyvňuje všetkých rodinných príslušníkov.

  2. Dodržiavajte každodennú rutinu. Každodenne praktizujúce činnosti môžu viesť k tomu, že sa budete cítiť doma celkom normálne. To, že budete mať pravidelnú rutinu činností (čas raňajok, obeda, spánku...) a iných aktivít môže viesť k tomu, že súrodenci budú vedieť, čo môžu očakávať a na čo sa môžu tešiť.

  3. Nastavte si limity. Môže byť lákavé nedodržiavať niektoré rodinné pravidlá, aby ste súrodencom dali pocit, že sú výnimoční alebo ich pripravili na ťažšie časy. Je však stále lepšie dodržiavať väčšinu rodinných pravidiel a očakávaní.

  4. Pomôžte svojim ďalším deťom pochopiť, čo sa deje. CF môže byť pre súrodencov mätúca a strašidelná. Deti majú veľmi dobrú predstavivosť a môžu si vysvetliť veci zle. Pýtajte sa ich, aby ste zistili, čo vedia. Dávajte im jasné odpovede, a to vhodným spôsobom s prihliadnutím na ich vek.

  5. Povzbudzujte svoje deti k tomu, aby s vami zdieľali ich pocity. Existuje veľmi veľa spôsobov, ako zdieľať pocity (rozprávanie, kreslenie, príbeh, objímanie), v rôznych časoch (počas obeda, pred spaním) a na rôznych miestach (v aute, doma, v nemocnici). Pomôžte súrodencom pomenovať ich pocity, že sú smutní, vystrašení, nahnevaní, žiarliví alebo majú pocity viny. Zdieľajte s nimi svoje pocity a buďte dobrým poslucháčom, dokonca aj vtedy, ak je to, čo vám rozprávajú, ťažké počúvať.

  6. Trávte čas aj so svojimi ostatnými deťmi. Je dôležité starať sa o dieťa s CF, ale vždy pamätajte na to, že chýbate aj ostatným deťom. Ak ste dlhú dobu preč, pravidelne s nimi volajte, aby ste boli v kontakte.

  7. Dajte súrodencom pocit, že s nimi počítate. Dovoľte im byť súčasťou starostlivosti o súrodenca s CF. Naplánujte si návštevu v miestnom CF centre a predstavte ich zdravotnému tímu. Dovoľte im vybrať hračky a hry, ktoré môžu vziať do nemocnice a uistite sa, že im dáte vedieť, ako veľmi si vážite veci, s ktorými vám pomáhajú.

  8. Pomáhajte deťom udržiavať kontakt s chorým súrodencom. Ak je CF súrodenec preč, nájdite spôsob, ako môžu byť spolu v kontakte. Robte pohľadnice, píšte listy, kreslíte obrázky, telefonujte, uskutočňujte videohovor, natočte videá alebo nahrajte súrodenca, ako číta rozprávku pred spaním. Ak je to možné, zoberte ho na návštevu k súrodencovi s CF do nemocnice.

  9. Povzbudzujte deti k tomu, aby sa zabávali. Súrodenci sa veľmi často cítia vinní za to, že sa zabávajú. Pripomeňte im, že je v poriadku robiť veci, ktoré ich bavia (trávenie času s kamarátmi, koníčky alebo mimoškolské aktivity).

  10. Vyhľadajte pomoc. Ak máte pocit, že vaše dieťa s niečím bojuje, porozprávajte sa s detským lekárom o vyhľadaní pomoci u psychológa, sociálneho pracovníka či psychiatra.

Záver

Ak je dieťaťu diagnostikované vážne chronické ochorenie, zdravý súrodenec bude potrebovať čas, aby sa prispôsobil bratovým alebo sestriným zdravotným potrebám a liečbe. Mnoho súrodencov sa prejavuje láskou, starostlivosťou a podporou, no dôležité je ich postavenie v rodine, preto je potrebné riešiť problémy spoločne a primerane s ohľadom na vek detí. Aj keď sú vzťahy medzi súrodencami poznačené cystickou fibrózou, nemusia byť striktne odlišné v porovnaní so vzťahmi zdravých súrodencov.

Aj pri tomto článku vás po jeho odbornom spracovaní čaká rozhovor s našimi CFkármi a ich súrodencami, v ktorom prezradia, ako vyzeralo ich spoločné dospievanie. 

O ich skúsenostiach sa dočítate v článku od Maggie.

O jeho zverejnení budeme informovať na našom FB a Instagrame, preto nás neváhajte sledovať. 

[1] FOSTER, C. et. al., 2000. Treatment demands and differential treatment of patients with cystic fibrosis and their siblings: Patient, parent, and sibling accounts. In Child Care Health and Development. Glasgow : John Wiley & Sons Ltd, 2000, vol. 27, no. 4, p. 349-364. ISSN 1365-2214.

[2] WEISS, K. – SCHIAFFINO, K. – ILOWITE, N., 2001. Predictors of sibling relationship characteristics in youth with juvenile chronic arthritis. In Children's Health Care. Abingdon : Routledge, 2001, vol. 30, no. 1, p. 67-77. ISSN 0273-9615.

[3] HOLLIDGE, C., 2001. Psychological adjustment of siblings to a child with diabetes. In Health and Social Work. Oxford : National Association of Social Workers, 2001, vol. 26, no. 1, p. 15-25. ISSN 0360-7283.

[4] WILLIAMS, P. et al., 1999. Maternal mood, family functioning, and perceptions of social support, self-esteem, and mood among siblings of chronically ill children. In Children's Health Care. Abingdon : Routledge, 1999, vol, 28, p. 297-310. ISSN 0360-7283.

[5] HARROP, M., 2007. Psychosocial impact of cystic fibrosis in adolescence. In Paediatr Nurs. Zürich : RCN Publishing, 2007, vol. 19, no. 10, p. 41-45. ISSN 0962-9513.

[6] SMITH, M. – GREENBERG, J. – MALLICK SELTZER, M., 2007. Siblings of adults with schizophrenia : Expectations about future care giving roles. In American Journal of Orthopsychiatry. Washington : Educational Pub. Foundation, 2007, vol. 77, no. 1, p. 29-37. ISSN 0002-9432.

[7] BLUEBOND-LANGER, M., 2001. The well siblings of children with cystic fibrosis. In Psychosocial aspects of Cystic Fibrosis. New York : Oxfort University Press Inc, 2001, p. 191-210. ISBN 0-340-75891-0.

[8] DUNCAN-SKINGLE, F. – PANKHURST, F. J., 2001. Adulst. In Psychosocial aspects of Cystic Fibrosis. New York : Oxfort University Press Inc, 2001, p. 161-171. ISBN 0-340-75891-0.

[9] CYSTIC FIBROSIS FOUNDATION, 2020. What about siblings helping my family cope. [online]. [cit. 2020.06.17]. Dostupné na internete: <https://www.cff.org/Life-With-CF/Daily-Life/Emotional-Wellness/What-About-Siblings-Helping-My-Family-Cope.pdf>.

© 2020 by Dychberúci Život ;-)