AdobeStock_332658451_edited.jpg
 Spoznajte bližšie 
 Dychberúci Život 
 s Cystickou Fibrózou 
#CF #DychberuciZivot 
  • Facebook
  • Instagram

CF Iniciatíva

Nové články

Cystická Fibróza

Cystická fibróza (CF) je chronické, geneticky podmienené  a multi-orgánové život skracujúce ochorenie, ktoré vplýva na normálnu funkciu životne dôležitých orgánov ako sú horné dýchacie cesty, pľúca, pankreas, pečeň, potné a pohlavné žľazy, v ktorých sa usádza abnormálne hustý hlien.

 

AdobeStock_164448638_edited.jpg

Tento web vznikol za účelom vytvorenia moderného

online priestoru s cieľom poskytnúť jednotné, prehľadné a transparentné informácie o cystickej fibróze, možnostiach jej liečby a najnovších aktualitách.

 

Jeho víziou je stať sa hlavným a známym centrom

pre získanie potrebných informácií, a tým sa stať „prvou pomocou“ pre rodičov detí s CF a dospelých pacientov, ako aj pre širšiu verejnosť, pri hľadaní praktických informácií o reálnom živote s týmto ochorením. 

Sila komunity je dôležitá. 
Pridaj sa do slovenskej CF Komunity a prihlás sa na odoberanie Newslettera s dôležitými informáciami. 

Ďakujeme!

Aktuálne

web.png

MODERNÁ PRÍČINNÁ LIEČBA

CYSTICKEJ FIBRÓZY

NA SLOVENSKU

Cystická fibróza (CF) je závažné zriedkavé genetické ochorenie. Vo väčšine prípadov sa prejavuje častými zápalmi dýchacích ciest, ktoré postupne vedú k nezvratnému poškodeniu pľúc. Okrem toho vplýva na normálnu funkciu ďalších životne dôležitých orgánov ako sú pankreas, pečeň, potné a pohlavné žľazy, v ktorých sa usádza abnormálne hustý hlien. Pridružuje sa diabetes, osteoporóza, nosové polypy a iné. Na druhej strane, títo ľudia majú plne zdravý intelekt a pri zaradení sa do spoločnosti dosahujú úžasné výsledky.

 

KOĽKO JE NA SLOVENSKU PACIENTOV S CYSTICKOU FIBRÓZOU?
Na Slovensku je evidovaných približne 330 pacientov, z toho 40% tvoria deti a 60% dospelí pacienti.

 

BOJ ZA NÁDEJ NA ŽIVOT POKRAČUJE
V súčasnej dobe už existujú aj ďalšie generácie príčinných liekov, ktoré sú vhodné pre širšie spektrum pacientov. Nateraz schválený liek Orkambi je určený pre menej ako jednu tretinu pacientov. Liečbu nevyhnutne potrebuje aj ďalších viac ako 200 pacientov, ktorí veria, že sa jedného dňa dočkajú liečby vhodnej aj pre ich typ mutácie. Je našou povinnosťou, ako modernej spoločnosti v Európe, priniesť rovnocennú liečbu v rámci zdravotného systému pre všetkých pacientov na Slovensku. Preto sa naše snahy nekončia, budeme naďalej bojovať za prístup našich pacientov k inovatívnej liečbe, ktorá sa v iných krajinách Európy stáva bežných štandardom

LIEK KAFTRIO
Liek Kaftrio (Trikafta) je najnovší liek obsahujúci účinné zložky elexacaftor, tezacaftor a ivacaftor. Je určený na liečbu pacientov s cystickou fibrózou, starších ako 12 rokov, ktorí majú homozygotnú formu F508del alebo majú jednu mutáciu F508del kombinovanú s inou vhodnou mutáciou s minimálnou funkciou. Na Slovensku to značí zhruba 80% pacientov.

Klinické štúdie preukázali v priemere nárast pľúcnych funkcií až o 14% a pokles zápalov o 63% v porovnaní s účastníkmi užívajúcimi placebo. Zahraniční pacienti, ktorí už užívajú tento liek, zaznamenali veľké zlepšenie ich stavu, medzi ktoré patrí i zvýšenie energie a zníženie tráviacich ťažkostí. Umožňuje im ľahšie zvládať svoj liečebný plán a zaradiť sa plnohodnotne do spoločnosti.

clear-plastic-container-and-medicine-cap

Diagnostika a liečba CF

Šiesty článok zo série venovanej cystickej fibróze z odborného a medicínskeho pohľadu sa venuje základným diagnostickým vyšetreniam smerujúcim k odhaleniu CF a primárnym komponentom liečby za účelom zlepšiť kvalitu i dĺžku života.

analytics-blur-close-up-commerce-590020.

Výskyt a prognóza CF

Piata časť zo serie o CF sa zameriava na jej vznik a samotnú prognózu ochorenia. V článku môžete nájsť štatistické údaje pacientskeho registra či nedávne pokroky v liečbe realizované s cieľom zvýšiť kvalitu a dĺžku života.

pexels-cottonbro-3951628.jpg

CF a koronavírus

Počet prípadov COVID-19 opäť zaznamenal nárast. U ľudí s CF spôsobuje koronavírus veľké obavy o svoje zdravie. V tomto článku prinášame sumarizáciu zaznamenaných prípadov ochorenia v komunite CF, zoznam preventívnych hygienických opatrení a prezentujeme psychohygienu s cieľom znížiť riziko infekcie.