Spoznajte bližšie
Dychberúci Život
s Cystickou Fibrózou
#CF #DychberuciZivot
CF Iniciatíva
Nové články
Cystická Fibróza
Cystická fibróza (CF) je chronické, geneticky podmienené a multi-orgánové život skracujúce ochorenie, ktoré vplýva na normálnu funkciu životne dôležitých orgánov ako sú horné dýchacie cesty, pľúca, pankreas, pečeň, potné a pohlavné žľazy, v ktorých sa usádza abnormálne hustý hlien.
Tento web vznikol za účelom vytvorenia moderného
online priestoru s cieľom poskytnúť jednotné, prehľadné a transparentné informácie o cystickej fibróze, možnostiach jej liečby a najnovších aktualitách.
Jeho víziou je stať sa hlavným a známym centrom
pre získanie potrebných informácií, a tým sa stať „prvou pomocou“ pre rodičov detí s CF a dospelých pacientov, ako aj pre širšiu verejnosť, pri hľadaní praktických informácií o reálnom živote s týmto ochorením.
Aktuálne
MODERNÁ PRÍČINNÁ LIEČBA
CYSTICKEJ FIBRÓZY
NA SLOVENSKU
Cystická fibróza (CF) je závažné zriedkavé genetické ochorenie. Vo väčšine prípadov sa prejavuje častými zápalmi dýchacích ciest, ktoré postupne vedú k nezvratnému poškodeniu pľúc. Okrem toho vplýva na normálnu funkciu ďalších životne dôležitých orgánov ako sú pankreas, pečeň, potné a pohlavné žľazy, v ktorých sa usádza abnormálne hustý hlien. Pridružuje sa diabetes, osteoporóza, nosové polypy a iné. Na druhej strane, títo ľudia majú plne zdravý intelekt a pri zaradení sa do spoločnosti dosahujú úžasné výsledky.
KOĽKO JE NA SLOVENSKU PACIENTOV S CYSTICKOU FIBRÓZOU?
Na Slovensku je evidovaných približne 330 pacientov, z toho 40% tvoria deti a 60% dospelí pacienti.
BOJ ZA NÁDEJ NA ŽIVOT POKRAČUJE
V súčasnej dobe už existujú aj ďalšie generácie príčinných liekov, ktoré sú vhodné pre širšie spektrum pacientov. Nateraz schválený liek Orkambi je určený pre menej ako jednu tretinu pacientov. Liečbu nevyhnutne potrebuje aj ďalších viac ako 200 pacientov, ktorí veria, že sa jedného dňa dočkajú liečby vhodnej aj pre ich typ mutácie. Je našou povinnosťou, ako modernej spoločnosti v Európe, priniesť rovnocennú liečbu v rámci zdravotného systému pre všetkých pacientov na Slovensku. Preto sa naše snahy nekončia, budeme naďalej bojovať za prístup našich pacientov k inovatívnej liečbe, ktorá sa v iných krajinách Európy stáva bežných štandardom
LIEK KAFTRIO
Liek Kaftrio (Trikafta) je najnovší liek obsahujúci účinné zložky elexacaftor, tezacaftor a ivacaftor. Je určený na liečbu pacientov s cystickou fibrózou, starších ako 12 rokov, ktorí majú homozygotnú formu F508del alebo majú jednu mutáciu F508del kombinovanú s inou vhodnou mutáciou s minimálnou funkciou. Na Slovensku to značí zhruba 80% pacientov.
Klinické štúdie preukázali v priemere nárast pľúcnych funkcií až o 14% a pokles zápalov o 63% v porovnaní s účastníkmi užívajúcimi placebo. Zahraniční pacienti, ktorí už užívajú tento liek, zaznamenali veľké zlepšenie ich stavu, medzi ktoré patrí i zvýšenie energie a zníženie tráviacich ťažkostí. Umožňuje im ľahšie zvládať svoj liečebný plán a zaradiť sa plnohodnotne do spoločnosti.
Diagnostika a liečba CF
Šiesty článok zo série venovanej cystickej fibróze z odborného a medicínskeho pohľadu sa venuje základným diagnostickým vyšetreniam smerujúcim k odhaleniu CF a primárnym komponentom liečby za účelom zlepšiť kvalitu i dĺžku života.
Výskyt a prognóza CF
Piata časť zo serie o CF sa zameriava na jej vznik a samotnú prognózu ochorenia. V článku môžete nájsť štatistické údaje pacientskeho registra či nedávne pokroky v liečbe realizované s cieľom zvýšiť kvalitu a dĺžku života.
CF a koronavírus
Počet prípadov COVID-19 opäť zaznamenal nárast. U ľudí s CF spôsobuje koronavírus veľké obavy o svoje zdravie. V tomto článku prinášame sumarizáciu zaznamenaných prípadov ochorenia v komunite CF, zoznam preventívnych hygienických opatrení a prezentujeme psychohygienu s cieľom znížiť riziko infekcie.