CF Iniciatíva
Cystická Fibróza
Cystická fibróza (CF) je chronické, geneticky podmienené a multi-orgánové život skracujúce ochorenie, ktoré vplýva na normálnu funkciu životne dôležitých orgánov ako sú horné dýchacie cesty, pľúca, pankreas, pečeň, potné a pohlavné žľazy, v ktorých sa usádza abnormálne hustý hlien.
Tento web vznikol za účelom vytvorenia moderného
online priestoru s cieľom poskytnúť jednotné, prehľadné a transparentné informácie o cystickej fibróze, možnostiach jej liečby a najnovších aktualitách.
Jeho víziou je stať sa hlavným a známym centrom
pre získanie potrebných informácií, a tým sa stať „prvou pomocou“ pre rodičov detí s CF a dospelých pacientov, ako aj pre širšiu verejnosť, pri hľadaní praktických informácií o reálnom živote s týmto ochorením.
Aktuálne
PRELOM V LIEČBE
CYSTICKEJ FIBRÓZY
NA SLOVENSKU
Cystická fibróza (CF) je závažné zriedkavé genetické ochorenie. Vo väčšine prípadov sa prejavuje častými zápalmi dýchacích ciest, ktoré postupne vedú k nezvratnému poškodeniu pľúc. Okrem toho vplýva na normálnu funkciu ďalších životne dôležitých orgánov ako sú pankreas, pečeň, potné a pohlavné žľazy, v ktorých sa usádza abnormálne hustý hlien. Pridružuje sa diabetes, osteoporóza, nosové polypy a iné. Na druhej strane, títo ľudia majú plne zdravý intelekt a pri zaradení sa do spoločnosti dosahujú úžasné výsledky.
KOĽKO JE NA SLOVENSKU PACIENTOV S CYSTICKOU FIBRÓZOU?
Na Slovensku je evidovaných približne 330 pacientov, z toho 40% tvoria deti a 60% dospelí pacienti.
MODERNÁ PRÍČINNA LIEČBA CF NA SLOVENSKU
Súčasná zdravotná starostlivosť na Slovensku sa sústreďuje len na tlmenie prejavov a snahy čo najviac spomaliť nezvratný progres ochorenia. Od roku 2012 sú vo svete uvádzané prelomové lieky, ktoré predstavujú nateraz jedinú príčinnú liečbu – to znamená: nepotláčajú len prejavy ochorenia, ale priamo pôsobia na príčinu jeho vzniku.
Po vyše ôsmich rokoch čakania a viac ako troch rokoch intenzívnej práce, boja, úsilia, osvety a stretnutí so všetkými zainteresovanými stranami, sa Pracovnej skupine pre modernú liečbu CF podarilo – s podporou prezidentky SR a ministra zdravotníctva, ako aj médií a celej komunity pacientov, vrátane ošetrujúcich lekárov – dostať k Slovenským pacientom prvú generáciu príčinnej liečby, ktorá napráva základný chybný mechanizmus ochorenia, a dokáže tak ponúknuť pacientom nádej na dlhší život.
Liek Orkambi, ktorý je vo svete dostupný od roku 2015, je určený pre najčastejšiu mutáciu (Delta F508 homozygot), a postupne sa má dostať k 98 slovenským pacientom.
BOJ ZA NÁDEJ NA ŽIVOT EŠTE NEKONČÍ
V súčasnej dobe už existujú aj ďalšie generácie príčinných liekov, ktoré sú vhodné pre širšie spektrum pacientov. Nateraz schválený liek Orkambi je určený pre menej ako jednu tretinu pacientov. Liečbu nevyhnutne potrebuje aj ďalších viac ako 200 pacientov, ktorí veria, že sa jedného dňa dočkajú liečby vhodnej aj pre ich typ mutácie. Je našou povinnosťou, ako modernej spoločnosti v Európe, priniesť rovnocennú liečbu v rámci zdravotného systému pre všetkých pacientov na Slovensku. Preto sa naše snahy nekončia, budeme naďalej bojovať za prístup našich pacientov k inovatívnej liečbe, ktorá sa v iných krajinách Európy stáva bežných štandardom a zachraňuje životy pacientom s CF.
